腎臓病の対策

指定難病医療受給者証の交付

-前回までの話-

長い間、尿検査のたびに「尿たんぱく」が出ていたパパ。

健康診断の結果に「要経過観察」とあっても、特に何もなく、毎年「尿たんぱく」→「要経過観察」を繰り返すうちに・・・・・ある時から「要受診」に変わったので、やっと重い腰をあげて、病院に通うことに。

2019.12 クリスマスのころ、【腎生検】を受ける

※腎生検=蛋白尿、血尿、腎機能低下等の腎臓病を患っている患者さんにとってはっきりと診断をつけ最もふさわしい治療法を決定するために、腎臓の組織の一部をとり、顕微鏡で評価する検査のこと

2020.2 【腎生検】の結果、IgA腎症と診断される。

※IgA腎症=腎臓には100万個の糸球体(尿を濾過する組織)があります。その糸球体の中のメサンギウム領域という場所にIgAという抗体が沈着して、炎症を起こして、蛋白尿や血尿が出ます。異常なIgAは扁桃腺や骨髄で産生されていると言われていますが、その原因としてリンパ球の機能異常、細菌やウイルス感染症、遺伝的な素因などが言われています。10年以上の経過で腎不全に陥っていくこともあります。

2020.2 IgA腎症の診断がでてすぐ、指定難病の受給者申請をしに保健所に行き、必要書類を揃え申請を出しました。

指定難病・医療費助成制度

現在「難病」と指定されている病気は、なんと333個もあるそうです。(H30.4.1時点)思いのほか沢山あることにびっくりします。

指定難病の定義

  • 1)発病の機構が明らかでなく、
  • 2)治療方法が確立していない、
  • 3)希少な疾患であって、
  • 4)長期の療養を必要とするもの、
  • 5)患者数が本邦において一定の人数(人口の約0.1%程度)に達しないこと、
  • 6)客観的な診断基準(またはそれに準ずるもの)が成立していること

(参考文献:難病情報センター

医療費受給者証を交付してもらうには

「指定難病」と診断され、「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上だった場合、申請し、受理されると医療費助成の対象となる。

「医療費受給者証」申請に必要な書類

  • 特定医療費の支給認定申請書
  • 診断書(臨床調査個人票)
  • 住民票
  • 市町村民税(非)課税証明書
  • 健康保険証の写し

病院の、担当医の先生に「診断書(臨床調査個人票)」の記入をお願いしましたが、1か月半後くらいに、やっと受け取りました。

※この待っている期間に、その他の書類をすべて揃えておきました。

「医療費受給者証」の審査をするのはどこか?

「医療費受給者証」の申請を出すのは、市町村の「保健所」で、審査をするのは、都道府県・指定都市になります。

(1)病状の程度が認定基準に該当するとき、または、

(2)認定基準に該当しないが高額な医療の継続が必要な人(軽症高額該当)と認める場合に支給認定を行います。

申請してから、交付されるまでの期間については、約3か月程度といわれています。その間に医療機関において(対象の病気の治療で)かかった費用については、あとから払い戻し請求をすることができます。

医療費受給者証が交付されるとこうなる

  • 医療費の患者負担が3割→2割に低減される
  • 自己負担上限金額が設定される。(所得により変わります)

(参考文献:難病情報センター

病院や、薬局でかかった金額の負担が1割減るってすごく、大きいと思うし、 上限金額が設定されてると、それ以上はお金がかからないという安心感がありますね

うちのパパの、指定難病医療受給者証(右)と、指定難病医療費自己負担上限月額管理票(左)をいただきました。病院で(病気の治療や、検査、薬代など)かかった金額を、指定難病医療費自己負担上限月額管理票に、病院や薬局の人に記入してもらい、どれくらい医療費がかかったか、わかりやすく1か月ごとに計算して記録できるようになっています。

医療費受給者証の、有効期限

これが結構大変なのですが、有効期限が1年間しかないのです。毎年時期がきたら申請をし直さなきゃいけません。担当医の診断書からなにからまた最初から用意し直さなければいけないんです。でも、必ずしも毎年申請を出さなきゃいけないわけではなく、症状などが改善するなどで、”今年はしなくてもいいかな”・・・・と思えば、それはそれで大丈夫とのことです。

また、通常は、有効期限は1年間なのですが・・・・・・今年はコロナウイルスの影響もあるため、有効期限が1年間伸び長くなりました。

まとめ

指定難病の医療費受給者証の申請が通るかどうかは・・・・実際出してみないとわからないと思っていましたが、無事に受理+医療費受給者証を交付していただけて良かったです。パパは、今年のうちに手術+入院をする・・・という話もあるので、医療費受給者証の恩恵に与れそうです。

「手術を受けて、病気が治るなら早いうちに治しておきたい」という思いがあるようです。まだ40代のパパ。子供たちのためにも元気でいてほしいから、私も応援しています。

私は、食生活のサポートしかできないんですが、低たんぱくのお食事作りをこれからも工夫して頑張りたいと思っています。

お・ま・け

今日は、あちこち用事で動きまくっていたせいか、バテてしまい、夜はそうめん+野菜のてんぷら(なす・ピーマン・かぼちゃ)を作りました。たんぱく質には鯖の水煮を←缶詰から出しただけ?

花壇に、いろんなハーブを植えてるんですが、これはパセリです。パセリの可愛い花が咲いたよ。レースフラワーみたいで可愛いね?パセリはニ年草で時期がくると枯れてしまうそうです。なので、花を咲かせて、種をとろうかなと思っています。

 

本日も最後までお読み下さり、ありがとうございました♪

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現在小学校5年と2年の男の子をもつ子育て中のママ。 趣味は、ピアノ。大人から始めた初心者で現在3年目。 子どもと同じピアノ教室に通っています。

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